Halo, #OrangBaik... perkenalkan saya Ibu Ika, seorang ibu dua orang anak yang kini sedang berjuang menanti kesembuhan. Anak saya, Daviandra dan Daviana kembar dan sama-sama menderita kelainan sejak lahir. 

Daviana mengidap kelainan bawaan yakni spina bifida, dan sudah menjalani operasi sumsum tulang di RSCM pada usia 18 bulan. Waktu Daviana lahir ada benjolan besar di tulang ekor, sebesar kepalan tangan orang dewasa, dan makin besar. Jika tak segera dioperasi, akan berpengaruh ke BAB dan BAK. Saat ini Daviana baru selesai operasi ISK dan harus kontorl jika ada keluhan. 

Sementara Daviana perlahan mulai pulih, Daviandra sedang berjuang untuk bisa berobat. Saat itu kami memutuskan mengobati Daviana dahulu karena keterbatasan dana. 

Daviandra mengalami kelainan berupa kelamin yang berbeda dengan orang pada umumnya (Ambigus Genitalia). Karena kelainan kelamin dan posisi anus yang berdekatan dengan kelaminnya, kondisi ini merupakan kelainan bawaan dan termasuk penyakit langka.

Daviandra akhirnya dirujuk dari RSUD Banyumas Jawa Tengah ke RSCM Jakarta. Tak hanya itu, Daviandra juga dari umur 8 bulan ada Infeksi Saluran Kemih (ISK) yg membuat Daviandra demam berulang, muntah, BAK-nya keruh dan sulit naik berat badan. Karena ISK ini juga membuat ginjal kanan Daviandra bengkak sehingga membuat Daviandra harus dirawat. 

Dengan kelainan kelamin langka itu, di RSCM akhirnya Daviandra menjalani cek kromosom. Hasilnya, daviandra perempuan.

Daviandra rawat inap di RSCM stelah menjalani pengobatan cek urine lengkap. Hasilnya bagus normal tapi masih ada resiko ISK berulang karena letak vagina dan anusnya berdekatan.

Daviandra juga ada hernia yang semakin besar. Dan tidak ada pusar. Sekarang sering sembelit dikarenakan penumpukan usus. Ternyata Daviandra juga ada lesung di garis pantat. Dokter menduga Daviandra juga mengidap kelainan spina bifida seperti kembarannya. 

Dokter menyarankan Daviandra menjalani operasi beberapa kali, diantaranya operasi hernia, operasi membetulkan anus dan selanjutnya operasi kelainan kelamin.

Dunia rasanya runtuh saat mengetahui penyakit yang diderita anak saya. Dan betapa memilukan melihat tangis anak-anak saya menahan sakit yang begitu menyiksa...

Ayah Daviana dan Daviandra bekerja sebagai pelayan restoran dengan upah pas-pasan yang hanya cukup untuk kebutuhan sehari-hari. Sementara jalan kesembuhan anak saya masih panjang dan membutuhkan biaya pengobatan dan operasional yang tak sedikit.